Patients & Aidants

L’association de patients : l’AFH 

L'AFH

L’Association française des hémophiles (AFH) regroupe les personnes concernées par les maladies hémorragiques constitutionnelles rares : hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires, sans oublier les autres troubles rares de la coagulation.

En France, on estime à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.

Aider la vie et porter la voix des patients

Fondée en 1955, l’AFH s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes vivant avec une maladie hémorragique constitutionnelle rare et leurs proches.

L’Association milite pour une constante amélioration des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement attentive aux questions de sécurité des traitements.

Elle propose un programme de formation sur les enjeux d’éducation thérapeutique du patient et du plaidoyer en santé.

L’AFH soutient la recherche et elle a développé un programme de solidarité internationale entre personnes concernées par les maladies hémorragiques constitutionnelles rares. Pour être plus proches de ses adhérents, 24 comités régionaux sont présents dans toute la France métropolitaine et dans l’Outre-Mer.

7 Commissions sont présentes au sein de l’AFH : Parents de Jeunes enfants, Femmes, Jeunes Adultes, Activités physiques, Pathologies plaquettaires, Seniors et Willebrand.

Il s’agit de groupes de pairs, animées par un ou deux responsables bénévoles, composés de 4 à 8 personnes éprouvant le besoin de travailler autour d’une thématique commune qui les concerne. Elles sont proposées par les membres de l’AFH mais leur mise en place et les moyens déployés pour leur fonctionnement sont validés par le Conseil d’administration.

Depuis sa création, l’AFH accompagne les familles et leurs proches dès l’annonce du diagnostic et tout au long de la vie. Elle oriente également les personnes qui présentent des symptômes hémorragiques sans pour autant accéder à un diagnostic établi dans le cadre d’une maladie hémorragique constitutionnelle rare. C’est ce qu’elle propose notamment à travers sa ligne d’écoute AFH Infos Services, ouverte à tous : patients, proche et professionnels de santé. (contact : accompagnement@afh.asso.fr).

L’AFH est reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé.

Le réseau de l’AFH

Pour être plus forte, l’AFH est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie et du Consortium européen de l’hémophilie. Elle est membre des comités de pilotage de la filière de maladies hémorragiques constitutionnelles rares – MHEMO –, qui regroupe le Centre de référence de l’hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles (CRMH), le Centre de référence de la maladie de Willebrand (CRMW), et le Centre de référence des pathologies plaquettaires (CRPP), témoignant ainsi de son engagement aux côtés des professionnels de santé. Afin d’agir en lien direct avec l’ensemble des experts et professionnels de santé dans le domaine des maladies rares et chroniques, l’AFH participe également à de nombreux travaux inter associatifs. L’AFH est, aussi, un partenaire actif d’organismes de santé publique.

Contacter l’AFH

Par mail : info@afh.asso.fr
Tél. : 01 45 67 77 67
21 rue Georges Auric
75019 Paris

Région Guadeloupe

Centre de traitement des maladies hémorragiques constitutionnelles
CHU Pointe à Pitre
Route de Chauvel
97110 POINTE A PITRE

Téléphone : 05 90 89 12 70 - 05 90 93 46 70
Télécopie : 05 90 93 46 97
Urgence : contacter le standard de l’hôpital au 05 90 89 10 10 et demander les urgences pédiatriques ou adultes.

Région Bourgogne Franche-Comté

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Consultation d'Hémostase
Hôpital Jean Minjoz
3 boulevard Fleming
25030 BESANCON CEDEX

Téléphone : 03 81 66 93 37
Télécopie : 03 81 66 93 30
Urgence : 03 81 66 93 38

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
CHU Dijon Bourgogne
Hôpital François Mitterrand
CTH/Centre de Coagulopathie
14 rue Paul Gaffarel
BP 77908
21079 DIJON CEDEX

Téléphone : 03 80 29 32 57
Télécopie : 03 80 29 34 24
Urgence : 03 80 29 33 14

Région Provence-Alpes-Côte-D’Azur

Centre de Traitement des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Hématologie adulte
CHU Hôpital de l'Archet
151 route de Saint-Antoine de Ginestière
06202 NICE CEDEX 3

Téléphone : 04 92 03 58 41
Télécopie : 04 92 03 58 95

Urgence (lundi au vendredi de 8 h 30 à 18 h 00 uniquement) : 04 92 03 65 41 (Hôpital de jour hématologie)
04 92 03 66 52 (Infirmière référente Hémostase)

Hors heures ouvrables : 04 92 03 65 42 ( Astreinte Hématologique Infantile ) ou 04 92 03 03 92 (Urgences pédiatriques médico-chirurgicales Hôpital Lenval – 7/7 – 24/24)

Hématologie infantile
CHU Hôpital de l'Archet
151 route de Saint-Antoine de Ginestière
06202 NICE CEDEX 3

Téléphone : 04 92 03 60 64
Télécopie : 04 92 03 65 78

Urgence (lundi au vendredi de 8 h 30 à 18 h 00 uniquement) : 04 92 03 65 41 (Hôpital de jour hématologie)
04 92 03 66 52 (Infirmière référente Hémostase)

Hors heures ouvrables : 04 92 03 65 42 ( Astreinte Hématologique Infantile ) ou 04 92 03 03 92 (Urgences pédiatriques médico-chirurgicales Hôpital Lenval – 7/7 – 24/24)

Centre de Référence des pathologies plaquettaires constitutionnelles - Coordonnateur
Centre d'Exploration des pathologies hémorragiques et thrombotiques, CEHT, Hôpital La Timone, 264 rue Saint Pierre
13385 MARSEILLE CEDEX 05
Téléphone : 04 91 38 60 49 - 04 91 38 60 53
Télécopie : 04 91 38 91 55
Urgence (soir et week-end) : 04 91 38 60 53

Centre de Ressources et de
Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Hôpital La Timone - Service Hématologie, Immunologie et Oncologie Pédiatrique
264 rue Saint Pierre
13385 MARSEILLE CEDEX 05
Téléphone : 04 91 38 67 76 - 04 91 38 77 49
Télécopie : 04 91 38 49 89
Urgence (soir et week-end) : 04 91 38 67 82

Région Nouvelle-Aquitaine

Centre de Référence des pathologies plaquettaires (CRPP) - Site Constitutif
Laboratoire d’Hématologie
CHU de Bordeaux-GH Sud
Hôpital Haut-Lévêque
1 avenue Magellan
33604 PESSAC CEDEX

Téléphone : 05 57 65 69 22
Télécopie : 05 57 65 68 45

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Hôpital Pellegrin
Place Amélie Raba Léon
33076 BORDEAUX

Téléphone : 05 56 79 48 79
Télécopie : 05 56 79 98 04
Urgence nuit, week-end et jours fériés : 06 10 17 34 63

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Hôpital de la Mère et de l'Enfant
Service d'Hématologie Pédiatrique
CHU de Limoges
8 avenue Dominique Larrey
87043 LIMOGES CEDEX

Téléphone : 05 55 05 68 01 en journée en semaine
Télécopie : 05 55 05 86 89
En journée : 05 55 05 68 01
N° du standard du CHU (Nuit et week-end) : 05 55 05 55 55
Il n'y a pas d’astreinte il est nécessaire de passer par les urgences pédiatriques si le patient est un enfant et urgences adultes si le patient est un adulte.

Centre de Ressoures et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
CHU Poitiers
Cité Hospitalière de la Miletrie
Medipool -secrétariat de médecine interne
1er étage hôpital jean Bernard
2, rue de la Milétrie
CS90577
86021 POITIERS CEDEX

Téléphone : 05 49 44 40 04
Urgence : 05 49 44 44 44 (standard du CHU)

Région Centre Val-de-Loire

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Service d'Hématologie
Hôpital Trousseau
37044 TOURS CEDEX 1

Téléphone : 02 47 47 46 15
Télécopie : 02 47 47 59 04
Urgence (jours ouvrables) : 02 47 47 46 15
Urgence (week-end, nuit, jours fériés) : 02 47 47 81 20

Région Bretagne

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
CRC-MHC - Unité Hémostase clinique
Service d’Hématologie
CHRU Brest Morvan
29609 BREST CEDEX

Téléphone : 02 98 22 36 50
Télécopie : 02 98 22 38 92

Urgence adulte : 02 98 22 33 33 (demander médecin astreinte en hémophile hémostase)
Urgence pédiatrique : 02 98 22 34 88 (demander médecin astreinte en hémophilie hémostase)

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles Service d'Hémostase Bio-Clinique
Centre Régional de Traitement des maladies Hémorragiques
CHU de Rennes
Hôpital de Pontchaillou
Bloc Hôpital - RDC
2 rue Henri Le Guilloux
35033 RENNES Cedex 09

Téléphone : 02 99 28 24 10
Télécopie : 02 99 28 92 13
Urgence : 02 99 28 24 10

Région Normandie

Centre de Référence de la Maladie de Willebrand
Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Hématologie Biologique
Hôpital de la Côte de Nacre
Avenue de la Côte de Nacre
14033 CAEN CEDEX 9

Téléphone : 02 31 06 48 49
Télécopie : 02 31 06 50 99
Urgence : 02 31 06 48 49 (8 h 00 -16 h 00 du lundi au vendredi)
02 31 06 31 06 poste 6650 (après 16 h 00 et samedi/dimanche)

Centre de Ressources et de compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Service d'Hématologie Biologique - IBC
CHU Charles Nicolle
1 rue de Germont
76031 ROUEN CEDEX

Téléphone : 02 32 88 02 49
Télécopie : 02 32 88 04 19
Urgence adulte : 02 32 88 89 01
Urgence pédiatrique : 02 32 88 81 96

Océan Indien

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles Océan Indien

SAINT DENIS
Secrétariat Hématologie
CHU de la Réunion
Site Félix Guyon
Allée des Topazes
CS 11021
97400 SAINT DENIS
Téléphone : 02 62 90 55 00
Télécopie : 02 62 90 55 02
Urgence : 06 92 26 76 41

SAINT PIERRE
CHU SUD - Centre Hospitalier de St-Pierre
Avenue du Président Mitterrand - BP 350
97448 SAINT PIERRE CEDEX
Téléphone : 06 92 63 26 30
Pédiatrie : 02 62 35 91 43
Télécopie : 02 62 90 62 99

SAINT PAUL
Centre Hospitalier Ouest Réunion
5 plaine Chabrier
Grand Pourpier
97460 SAINT PAUL CEDEX
Pédiatrie : 02 62 74 20 40
Télécopie : 02 62 74 20 57
Urgence pédiatrique : 02 62 74 21 53
En l’absence du pédiatre référent : pédiatre urgences 02 62 74 23 70 (de 8h30 à 17h30 7/7) et 02 62 74 23 01 (de 17h30 à 8h30 7/7).

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles Océan Indien

MAYOTTE
Centre Hospitalier MAYOTTE
Rue de l'Hôpital - BP 104
97600 MAMOUDZOU
MAMOUDZOU

Région Pays-de-la-Loire

Consultation maladies hémorragiques
CH LE MANS
194 avenue Rubillard
72037 Le MANS

Téléphone : 02 44 71 07 50
Télécopie : 02 43 43 24 67
Urgence : 02 53 04 06 11

Centre de Référence Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéine de la coagulation - Constitutif

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
CHU Hôtel-Dieu
1 Place Alexis Ricordeau
44093 NANTES Cedex 1

Téléphone : 02 40 08 74 68
Télécopie : 02 40 08 42 59
Urgence (jours et heures ouvrables) : 02 40 08 74 68
Urgence (nuit, le week-end et jours fériés) : 02 40 08 74 68

Centre de Traitement des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
CHU ANGERS
4 rue Larrey
49933 ANGERS CEDEX 9

Téléphone : 02 41 35 54 53
Télécopie : 02 41 35 41 46

Région Grand-Est

Centre de Traitement des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Hôpital du Hasenrain
Pavillon 11
87 avenue d’Altkirch
68100 MULHOUSE

Téléphone : 03 89 64 67 39

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Service d'Hématologie Biologique
CHRU de Nancy - Brabois
Bâtiment Brabois Adultes, rdc, porte 13
Rue du Morvan
54500 VANDOEUVRE LES NANCY

Téléphone : 03 83 15 37 84
Télécopie : 03 83 15 37 96
Atreinte : 03 83 15 37 84

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Laboratoire d'Hématologie
Hôpital Robert Debré
Avenue du Général Koenig
51092 REIMS CEDEX

Téléphone : 03 26 78 46 52
Télécopie : 03 26 78 81 71
Urgence (Jours et horaires ouvrables) : 01 45 21 21 97
Urgence adulte : 03 26 78 41 15
Urgence pédiatrique : 03 26 78 75 15 (Unité d’Hémato-Oncologie Pédiatrique)

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Secteur adultes :
Laboratoire d'Hématologie
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Avenue Molière
67098 STRASBOURG

Téléphone : 03 88 12 83 71
Télécopie : 03 88 12 71 25
Urgence hors pédiatrie : 06 25 60 56 69

Secteur pédiatrique :
Oncologie-Pédiatrique
CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
Avenue Molière
67200 STRASBOURG

Téléphone : 03 88 12 80 97
Télécopie : 03 88 12 80 92
Urgence hors pédiatrie : 06 25 60 56 69

Région Auvergne Rhône-Alpes

Centre de Traitement des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
CH Annecy
Service d'Hématologie
1 avenue de l'Hôpital
BP 90074
74374 PRINGY CEDEX

Téléphone : 04 50 63 66 08
Télécopie : 04 50 63 61 90

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
CH Metropole Savoie site de Chambéry
Place Lucien Biset
BP 31125
73011 CHAMBERY CEDEX

Téléphone : 04 79 96 61 83 - 04 79 96 56 67
Télécopie : 04 79 96 51 62
Urgence : 04 79 68 63 15

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
CHU Estaing
Service d'Hématologie
1 place Lucie Aubrac
69003 CLERMONT-FERRAND CEDEX 1

Téléphone : 04 73 75 00 65
Télécopie : 04 73 75 00 81
Urgence : 08 00 80 02 61

Centre de Traitement des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
CHU de Grenoble
Laboratoire d'Hématologie Institut de Biologie et de Pathologie
BP217 CS 10217
38043 GRENOBLE CEDEX 9

Téléphone : 04 76 76 54 87
Télécopie : 04 76 76 59 35
Pas de numéro d’urgence pour les soirs et week-ends

Centre de Référence Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation - Coordonnateur

Centre de Ressources et de Compétences maladies hémorragiques constitutionnelles

Unité Hémostase Clinique
Hôpital Louis Pradel
59 boulevard Pinel
69677 BRON CEDEX

Téléphone : 04 72 11 88 10
Télécopie : 04 72 11 88 17
Urgence (hors jour et horaires ouvrés) : 04 72 12 96 14 (demander le médecin d’astreinte) ou 04 72 35 70 00 (demander l’astreinte d’hémostase)

Centre de Ressources et de Compétences maladies hémorragiques constitutionnelles
CHU Saint Etienne - Hôpital Nord
Laboratoire d'Hématologie
42055 SAINT-ETIENNE CEDEX 2

Téléphone : 04 77 12 78 63
Télécopie : 04 77 82 84 55
Urgence adulte : 04 77 12 78 68
Urgence pédiatrie : 04 77 82 91 70 (service d’hématologie-pédiatrie)

Région Occitanie

Centre de Référence pathologies plaquettaires constitutionnelles – Constitutif
Laboratoire d'Hématologie
1 avenue Jean-Poulhès
TSA50032
31059 TOULOUSE CEDEX 9

Téléphone : 05 61 32 28 17
Télécopie : 05 61 32 22 33
Urgence : 05 61 32 31 95
Urgence pédiatrique : 05 34 55 86 23

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Hôpital Purpan
CRH-URM – 3ème étage
Place Baylac
31059 TOULOUSE

Téléphone : 05 61 77 68 03
Télécopie : 05 61 77 71 77
Urgence : 05 61 32 31 95

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Département d’hématologie biologique - CRC-MHC
CHU Saint Eloi
80 avenue A Fliche
34295 MONTPELLIER CEDEX 5

Téléphone : 04 67 33 77 71
Télécopie : 04 67 33 72 42
Urgence : 04 67 33 77 71

Région île-de-france

Centre de Ressources et de Compétences
Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Service d’hématologie-oncologie
CH de Versailles - Hôpital Mignot
177 rue de Versailles
78157 LE CHESNAY

Téléphone : 01 39 63 87 45
Télécopie : 01 39 63 87 40

Centre de Traitement des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
HÔPITAL SIMONE VEIL (Groupe Hospitalier Eaubonne-Montmorency)
Unité de Soins Ambulatoires aux Hémophiles
14 rue Saint Prix
95600 EAUBONNE

Téléphone : 01 34 06 61 90
Télécopie : 01 34 06 61 88
Urgence : 01 34 06 60 00 - 7 j/7, 24h/24

Centre de Référence Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation – Constitutif
Centre de Traitement de l'Hémophilie et des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles Rares (CRTH)
Hôpitaux Universitaires Paris Sud APHP - site Bicêtre
78 rue du Général Leclerc
94275 LE KREMLIN BICETRE CEDEX

Téléphone : 01 45 21 21 97
Télécopie : 01 45 21 39 97
Urgence (Jours et horaires ouvrables) : 01 45 21 34 40
Urgence (nuit, we et jours fériés) : 01 45 21 36 02 puis demander le médecin d’astreinte en hémophilie

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
UF clinique du Service d'Hématologie Biologique
Hôpitaux Universitaires Paris Sud APHP - site Bicêtre
78 rue du Général Leclerc
94270 LE KREMLIN BICETRE

Téléphone : 01 45 21 28 62
Télécopie : 01 45 21 28 47
Urgence : 01 45 21 36 02 – 24h/24 et 7 j/7

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Service d'Hématologie Biiologique -
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin
27 rue du Faubourg Saint-Jacques
75679 PARIS CEDEX 14

Téléphone : 01 58 41 20 13
Télécopie : 01 58 41 20 10
Urgence : 01 58 41 27 21 ou 01 58 41 27 22 (demander le médecin d’astreinte)

Centre de Ressources et de Compétences maladies hémorragiques constitutionnelles
Service d'Hématologie Biologique
Hôpital Robert Debré
48 boulevard Sérurier
75019 PARIS

Téléphone : 01 40 03 41 94
Télécopie : 01 40 03 47 95
Urgence : 01 40 03 20 00, poste 3111 (permanence des soins)

Centre de Référence de la Maladie de Willebrand
Service d'Hématologie biologique
Centre National de Référence de la Maladie de Willebrand
Hôpital Lariboisière
2 rue Ambroise Paré
75010 PARIS

Téléphone : 01 49 95 64 11
Télécopie : 01 49 95 63 97 - 01 49 95 84 57
Urgence : 01 49 95 64 11 ou 01 49 95 64 12 (secrétariats) / 01 49 95 64 00 (accueil du laboratoire de jour comme de nuit) : 01 49 95 64 12

Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Centre de Traitement des Hémophiles F. Josso
Hôpital Necker Enfants Malades
149 rue de Sèvres
75015 PARIS

Téléphone : 01 44 49 52 73
Télécopie : 01 44 49 57 56
Urgence : 01 44 49 40 00 poste 97897 – Hématologue de garde

Laboratoire d'Hématologie Biologique - Hôpital Européen Georges Pompidou

20-40 rue Leblanc - 75908 PARIS CEDEX 15

Téléphone : 01 56 09 39 01
Télécopie : 01 56 09 33 93
Urgence : 01 56 09 20 00 poste 17360 – garde du laboratoire d’hématologie

Centre de Référence des pathologies plaquettaires constitutionnelles – Constitutif
Service d’Hématologie Biologique
CHU Paris Est
Hôpital Armand Trousseau
26 avenue du Docteur Arnold Netter
75571 PARIS CEDEX 12

Téléphone : 01 71 73 81 80
Télécopie : 01 44 73 63 33