Patients & Aidants

Mes droits en tant que patient/aidant

Cette page est destinée aux patients et/ou aux professionnels de santé pour définir le rôle et ce qu’est un aidant et mettre ici des document ou lien de ressource (droits, aides).

Définition & rôle d’un aidant

Un aidant est une personne non professionnelle qui vient en aide à une personne dépendante pour les activités de la vie quotidienne dans son entourage. Il s’agit d’une volonté exprimée par la personne de venir en aide à cette personne dépendante. Une journée nationale des aidants est organisée chaque année, le 6 octobre.

Les droits & aides disponibles

En tant que patient

L’ALD30 : L’hémophilie et les autres maladies hémorragiques constitutionnelles dans leur forme sévère sont inscrites sur la liste des affections longues durées (ALD30). Cette liste est établie par décret et permet l’exonération du ticket modérateur. Cela signifie que seuls les frais de santé liés à l’ALD seront remboursés à 100%, sur la base du tarif de la sécurité sociale. Un formulaire de protocole de soins vous est remis par votre pédiatre ou par votre médecin traitant et vous devez ensuite le transmettre à votre caisse d’assurance maladie de secteur.

Projet d’Accueil Individualisé (PAI) : Il s’agit d’un document rédigé pour préciser les adaptations nécessaires lors de l’accueil de votre enfant en collectivité (crèche, école, collège, …). Ce document est élaboré à la demande de la famille et est établi en concertation avec le médecin scolaire et le médecin traitant ou spécialisé qui transmet l’ordonnance et les consignes de prise en charge en cas d’urgence. Il permet de constituer une trousse d’urgence dédiée à l’enfant. Le document final est rempli et signé par le médecin scolaire

Pour plus d’information : Qu’est-ce qu’un projet d’accueil individualisé (PAI) ? | service-public.fr ou École inclusive | Ministère de l’Education Nationale et de la Jeunesse)

Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) : En cas de handicap, vous pouvez faire une demande de dossier MDPH auprès de votre maison départementale pour pouvoir bénéficier d’aides ou de prestations en lien avec un handicap lié à votre maladie hémorragique. Un formulaire de demande MDPH est à remplir par votre médecin traitant ou votre médecin spécialiste pour constituer un dossier précisant votre situation. Ce dossier est transmis à la MDPH et c’est la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées qui prend les décisions pour l’attribution ou non de certains droits (allocation adultes handicapés, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, allocation d’éducation de l’enfant handicapé, carte mobilité inclusion mention stationnement…). Les droits sont obtenus pour une durée déterminée ; si la poursuite de ces droits est souhaité, une demande de renouvellement sera à adresser à la MDPH.

En tant qu’aidant

Allocation journalière de présence parentale (AJPP) : Lorsque votre enfant présente un déficit sévère en facteur de la coagulation et nécessite une présence soutenue pour des soins contraignants, vous pouvez demandé une AJPP. Il s’agit d’une aide versée pour chaque demi-journée passée auprès de votre enfant, dans la limite de 22 jours par mois, et sous réserve de la réception d’une attestation mensuelle précisant le nombre de jours d’absence au cours du mois. Cette aide est valable pour une période de 3 ans, avec un maximum de 310 jours d’absence. Un certificat médical doit être demandé au médecin qui suit votre enfant pour sa pathologie hémorragique. Ce certificat doit ensuite être transmis à la caisse nationale des allocations familiales.

Dispositifs d’aides aux aidants : Plusieurs dispositifs existent pour aider les aidants. Ces dispositifs sont nationaux ou locaux : association française des aidants (www.aidants.fr), la maison des aidants (www.lamaisondesaidants.com)… Des solutions de répit sont également disponibles : vacances répit familles (www.vrf.fr), logement et répit (AFM Téléthon). Vous pouvez vous renseigner auprès de l’assistante sociale de votre centre pour connaître les ressources locales.