Professionnels de santé

Espace pluridisciplinaire

Vous trouverez dans cette espace, les rubriques spécifiques à chacun des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge d’un patient atteint d’une maladie hémorragique. Retrouvez les conseils de vos pairs et les informations spécifiques à votre spécialité.

Professionnel en Activité Physique et Sportive Adaptée (APA)

L’enseignant en activité physique adaptée est titulaire d’une licence ou d’un master STAPS. L’objectif de l’activité physique adaptée est de proposer une prise en charge bio-psycho-sociale. Pour ce faire, il propose un bilan au cours duquel sont définis des objectifs thérapeutiques avec le patient. Afin de les atteindre, il utilise diverses activités physiques.

Dans le cadre de la maladie hémorragie, l’enseignant en activité physique adaptée intervient sur prescription médicale au sein d’une équipe pluridisciplinaire.

Auprès des enfants, l’objectif est de les accompagner dans la pratique sportive, de prévenir les accidents hémorragiques, et de leur permettre de se mettre en mouvement en toute sécurité. Cela permet dans le même temps de rassurer les parents et leurs enfants quant à leurs capacités.
Auprès des adultes, L’objectif est de prévenir les accidents hémorragiques mais aussi de préserver le capital articulaire et /ou retarder la pose de prothèse. Il s’agit alors de réapprendre à bouger avec son corps en confiance et en toute sécurité.

En plus d’avoir un impact sur les paramètres physiques, l’activité physique adaptée permet d’obtenir des effets bénéfiques sur la qualité de vie générale des patients avec notamment une amélioration de l’estime de soi, du sommeil et une réduction du stress.

Biologistes médicaux

Le diagnostic d’une maladie hémorragique repose sur des tests effectués au laboratoire d’Hémostase qui vont mettre en évidence un défaut de la coagulation du sang. Dans le cas de l’hémophilie ou de déficit rare en facteur de coagulation, les tests employés vont permettre d’identifier le déficit d’un ou plusieurs facteurs de la coagulation responsable de la pathologie hémorragique. Classiquement, des tests dits globaux (bilan de coagulation) sont réalisés en première intention et des tests spécifiques (dosage de facteur) en seconde intention afin de caractériser le déficit. Enfin l’anomalie génétique responsable du déficit peut être déterminée au laboratoire pour confirmer le diagnostic. Des dosages peuvent également être réalisés pour vérifier l’efficacité du traitement ou l’absence de complications.

Le laboratoire participe ainsi en collaboration avec les médecins à améliorer le diagnostic et optimiser la surveillance thérapeutique des patients atteints d’hémophilie ou de déficits rares en facteur de la coagulation.

Centres experts (CRC-MHC ou CTH)

Vous trouverez les coordonnées du centre spécialisé dans la prise en charge des maladies hémorragiques le plus proche sur la page « Trouver un centre près de chez moi ».

Infirmiers/infirmières

La place des infirmier(e)s dans les centres spécialisés en hémophilie est une collaboration étroite et complémentaire avec l’équipe médicale.

Les infirmier(e)s assurent :

L’accueil, la prise en charge, l’organisation des soins et le suivi des patients et de leurs familles à court, moyen et long terme, (parcours de soins du nourrisson à l’âge adulte dans certains centres)
La gestion des situations d’urgences hémorragiques (coordination des appels, soins techniques d’urgence)
La gestion des appels téléphoniques dans son domaine de compétences.
Une fonction de coordination qui implique un travail en réseau avec les différents intervenants (prise en charge multidisciplinaire)

1. Une coordination inter hospitalière, avec les équipes médicales et paramédicales (biologistes, anesthésistes, chirurgiens, rhumatologues, kinésithérapeutes, assistantes sociales…), avec la psychologue clinicienne, la secrétaire, les services de soins, les urgences, la pharmacie du fait de la dispensation hospitalière des facteurs de coagulation (gestion des stocks de facteurs de coagulation).
2. Une coordination extra hospitalière avec les infirmier(e)s et les médecins libéraux, ainsi que des missions auprès des équipes enseignantes en milieu scolaire.

Un rôle d’information, de conseils, d’écoute, de relation d’aide, et de gestion du stress.
Un encadrement et une formation des étudiants infirmiers.
Un rôle d’éducation, de formation avec élaboration de supports pédagogiques en collaboration avec l’équipe du centre, organisation de séances d’éducation thérapeutique du patient et de leur famille (les patients hémophiles bénéficient d’un programme validé par l’ARS), organisation de stages d’éducation thérapeutique.
Une participation à des protocoles de recherches cliniques spécifiques et à des projets en hémophilie.

Kinésithérapeutes

Chez les patients atteints d’une hémophilie ou autre déficit en protéines de la coagulation, les saignements dans les articulations et les muscles causent de graves lésions articulaires et des complications musculaires particulièrement invalidantes. Une diminution de la force musculaire et des amplitudes articulaires, des troubles de l’équilibre et des problèmes de proprioception peuvent survenir. La kinésithérapie tient un rôle primordial dans la gestion de ces atteintes musculosquelettiques.

La collaboration étroite entre le médecin spécialiste et le kinésithérapeute est indispensable pour prévenir efficacement les hémarthroses, gérer les épisodes aigus, apprécier l’état articulaire des patients hémophiles, et surtout lutter contre l’arthropathie chronique. La gestion de la douleur est également une problématique majeure chez ces patients et pour laquelle la kinésithérapie est particulièrement bénéfique.

Un kinésithérapeute fait parfois partie intégrante de l’équipe pluridisciplinaire, mais il est également possible de faire intervenir des kinésithérapeutes de proximité. Ceux-ci doivent alors être informés des particularités de la physiothérapie chez ces malades.

Vous trouverez plus d’informations sur le site de l’association francophone des physiothérapeutes spécialisés. Peu de kinésithérapeutes suivent des patients atteints de maladie hémorragique et il nous a paru indispensable de créer une association francophone afin de promouvoir la kinésithérapie pour ces patients.

Vous êtes kinésithérapeute et vous avez des connaissances dans les maladies hémorragiques ? Une carte interactive vous permet de vous inscrire afin de créer un réseau, consultable par les patients.

Pharmaciens

Le pharmacien est votre interlocuteur privilégié pour vous informer sur les médicaments et plus particulièrement les médicaments dérivés du sang (MDS) et leurs analogues recombinants. Il vous renseigne sur leur mécanisme d’action, leur modalité de reconstitution et d’administration ainsi que leur conservation. Concernant la survenue éventuelle d’effets indésirables, il vous accompagne pour réaliser la déclaration de ces derniers (pharmacovigilance). Il travaille en collaboration étroite avec l’équipe du Centre de Référence tels que les médecins, les infirmières, les attachés de recherche clinique, etc. afin de faciliter la prise en charge des patients. Son rôle est central et contribue à la mise en place de projets de recherche clinique.

Les médicaments utilisés dans les maladies hémorragiques rares nécessitant une attention particulière telle que la traçabilité sanitaire, le pharmacien hospitalier garantit le bon fonctionnement et le respect du circuit du médicament au sein de l’hôpital.

A l’hôpital, le pharmacien peut répondre à l’urgence en garantissant un stock de médicaments pouvant être utilisés lors d’accident hémorragique. De manière plus régulière, il réalise les rétrocessions des médicaments aux patients tous les mois dans le cadre d’un suivi personnalisé.

En pharmacie de ville, le pharmacien peut dispenser l’emicizumab (Hemlibra®) sous certaines conditions établies avec le pharmacien hospitalier afin de faciliter la coordination ville-hôpital. Pour plus de renseignement, vous pouvez consulter le site internet : https://hemophar.fr/

Psychologues

Le psychologue travaille en collaboration avec l’équipe médicale et paramédicale. Il peut intervenir à différents temps de la prise en charge :

Dans les consultations d’annonce et de suivi des patients hémophiles avec le médecin. Son écoute permet la reformulation ainsi que le soutien tout en apportant un regard et un échange complémentaire.
Parfois lors de certains soins avec les infirmier(e)s pour la gestion du stress et de la douleur (des psychologues peuvent être formés à la communication thérapeutique ou à l’hypnose ou à d’autres thérapies).
Dans les séances d’éducation thérapeutique du patient afin de faire émerger les besoins et le vécu émotionnel du patient. Ainsi que participer à des stages d’éducation thérapeutique organisés par le centre.
En consultation individuelle ou familiale pour proposer un espace de parole et d’écoute permettant d’aborder le vécu de la maladie. Chacun au sein même d’une famille peut vivre la maladie de manière différente. L’histoire familiale dans le contexte de l’hémophilie est à prendre en compte et doit être travaillé afin de mieux vivre la pathologie chronique. Le psychologue peut apporter des conseils sur les aspects sociaux (crèche, école, sport, orientation scolaire…) et faire du lien si nécessaire avec les acteurs extra-hospitaliers pouvant entourer le patient.

Le psychologue peut aussi participer à des protocoles de recherches cliniques et à des projets en hémophilie en qualité d’expert (AFH ou Laboratoires).

Psychomotriciens

Le psychomotricien est un professionnel paramédical qui considère le patient dans sa globalité. Il propose une approche psychocorporelle visant un ressenti et une réappropriation corporelle, un meilleur équilibre du patient en faisant le lien entre corps et psyché. Il fonde son action sur une évaluation psychomotrice à partir de laquelle il construit un projet thérapeutique et fixe des objectifs de soin. En institution ou en milieu hospitalier, il intervient au sein d’équipes pluridisciplinaires auprès de patients de tous âges.

Dans le cadre de la maladie hémorragique, le psychomotricien propose de prévenir des troubles du développement psychomoteur en favorisant des expériences sensori-motrices. Il peut aussi accompagner les injections et prélèvements sanguins des patients par des approches non-médicamenteuses. Par une guidance parentale, il accompagne la famille à observer les capacités de l’enfant et à l’encourager dans ses découvertes. En séance, il l’accompagne dans son investissement corporel au travers d’activités motrices ou sensorielles. Il participe également à l’éducation thérapeutique et propose différentes médiations telles que le toucher thérapeutique, la relaxation, l’expression corporelle.

Le psychomotricien accompagne l’enfant dans son développement psychomoteur autour des différents champs moteur, sensoriel, cognitif, émotionnel et relationnel.

Il exerce sur prescription médicale, mais la psychomotricité n’est pas encore remboursée et toutes les familles ne peuvent malheureusement pas en bénéficier… Une prise en charge au sein d’une structure adaptée peut alors être proposée, elles sont différentes en fonction de l’âge de votre patient (exemples : CAMPS, CMP, CMPP…).

Pour en savoir plus :

Définition du métier de psychomotricien. Syndicat National d’Union de Psychomotriciens (SNUP). Accessible sur http://snup.fr/la-profession/définition-du-métier-de-psychomotricien

Qui est le psychomotricien ? Que fait-il ? Fédération française des Psychomotriciens. Accessible sur https://fedepsychomot.com/qui-est-le-psychomotricien/

Bébé atteint d’hémophilie. Bien l’accompagner jusqu’à ses premiers pas. Association Française des Hémophiles. Accessible sur ce lien.