Santé hépatique des patients hémophiles.
Le CRH et l’IHU d’hépatologie Everest ont publié ensemble un article sur la santé hépatique des patients hémophiles à l’ère de la thérapie génique. A vos lectures. Santé hépatique des hémophiles à l’ère de la thérapie génique
Course des héros 2024
La course des Héros : Comme chaque année depuis maintenant 7 ans, le CRH participe à la course des héros 2024 pour soutenir les actions du comité Rhône-Alpes de l’AFH. Participez à l’un des grands évènements sportifs et solidaires de France et aidez l’Association française des hémophiles (AFH) et son comité Rhône-Alpes en collectant des fonds. Cette année, nous […]
Efanesostocog alfa
Une information concernant les modalités d’accès à Efanesostocog alfa est disponible dans l’espace privé du site (onglet observatoire des traitements).
Journée internationale des maladies rares
Le CRH sera présent à la journée maladies rares organisée le 29/02/2024 à Lyon par la Plateforme d’Expertise Maladies Rares AURA et regroupant des acteurs de toute la région. Nous serons ravis d’échanger avec tous.
HemopharPlus
Hemophar devient HEMOPHARPLUS.
Résultats enquête AFH CRH
Les résultats de l’enquête nationale AFH-CRH sur la thérapie génique ont été publiés.
BEYFORTUS et maladie hémorragique rare.
Sous l’égide du CRH et en concertation avec la filière MHEMO et l’AFH, une information a été publiée concernant les injections de Beyfortus® chez les enfants présentant une maladie hémorragique rare. Cette information est disponible au lien suivant : Information relative aux injections de BEYFORTUS version du 06.10.2023
Thérapie génique : organisation des soins
Un article a été publié concernant l’organisation des soins et le parcours des patients pour la thérapie génique en France selon le modèle Hub & Spoke. Parcours de soins Therapie Genique Hub and Spoke en France
17/04/23 : Journée Mondiale de l’Hémophilie
Mobilisons-nous pour les maladies hémorragiques constitutionnelles rares.
Course des Héros 2023
Le CRH soutient le comité Rhône-Alpes de l’AFH en participant à la course des Héros.
