Efanesostocog alfa
Une information concernant les modalités d’accès à Efanesostocog alfa est disponible dans l’espace privé du site (onglet observatoire des traitements).
HemopharPlus
Hemophar devient HEMOPHARPLUS.
BEYFORTUS et maladie hémorragique rare.
Sous l’égide du CRH et en concertation avec la filière MHEMO et l’AFH, une information a été publiée concernant les injections de Beyfortus® chez les enfants présentant une maladie hémorragique rare. Cette information est disponible au lien suivant : Information relative aux injections de BEYFORTUS version du 06.10.2023
Thérapie génique : organisation des soins
Un article a été publié concernant l’organisation des soins et le parcours des patients pour la thérapie génique en France selon le modèle Hub & Spoke. Parcours de soins Therapie Genique Hub and Spoke en France
Webinaires du CRH
Les webinaires mensuels du CRH sur des thèmes d’actualité en hémophilie ou sur les déficits rares de coagulation vont débuter fin avril 2023. 1er Webinaire CRH : Suivi biologique des nouveaux traitements de l’hémophilie – Dr Christophe Nougier (Hospices Civils de Lyon) Le 20/04/2023 à 18h00 ou Le 21/04/2023 à 08h00 2ème Webinaire CRH : […]
Enquête Thérapie Génique AFH
L’AFH a construit une enquête sur la thérapie génique, en relation étroite avec le CRH.
Thérapie Génique : le début d’une nouvelle ère !
Le 30 août dernier, l’EMA a accordé la première AMM conditionnelle à une molécule de thérapie génique de l’hémophilie A (valoctocogene roxaparvovec) destinée aux patients hémophiles A sévères, adultes sans inhibiteurs et sans anticorps anti-AAV5.